Елизаветинский сад


Специалистам

Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями.

Основные принципы

При общении или оказании услуг людям с ментальными особенностями и их семьям необходимо исходить из конституционных положений о том, что человек, его права и свободы являются высшей ценностью. Каждый гражданин РФ независимо от его умственных или физических особенностей имеет право на неприкосновенность частной жизни, личную и семейную тайну, защиту чести, достоинства, своего доброго имени.

    I. Уважение к достоинству личности человека с ментальными особенностями, его родных и близких

Уважение к достоинству личности человека с ментальными особенностями — фундаментальный и универсальный этический принцип. Он утверждает ценность каждого человека, независимо от предполагаемых или реальных различий в его социальном статусе, половой принадлежности, физических или умственных возможностях или любых других характеристиках.

Данный принцип включает:

  1. Уважение и признание уникальности каждого.
  2. Уважение к различиям между людьми.
  3. Уважение к частной жизни людей с ментальными особенностями и их семей.
  4. Защиту конфиденциальности личной информации в соответствии с культурными нормами и в форме, приемлемой для людей с ментальными особенностями и их семей.
  5. Честность и справедливость в отношениях специалистов и людей с ментальными особенностями.

    II. Компетентное оказание услуг человеку с ментальными особенностями и поддержка его родных и близких

Компетентное оказание услуг предполагает работу во имя благополучия человека с ментальными особенностями и, прежде всего, непричинение вреда.

Компетентная работа требует от специалистов любой сферы применения знаний и умений, соответствующих ситуации, социальному и культурному контексту, а также способности устанавливать межличностные отношения, максимально полезные для поддержки человека с ментальными особенностями и развития его жизненных компетенций.

Данный принцип включает:

  1. Заботу о благе человека с ментальными особенностями и его родных.
  2. Обязательство по мере сил исправить или компенсировать ущерб, который может возникнуть в результате чьего-либо действия или бездействия.
  3. Развитие и поддержание должного уровня собственной компетентности.
  4. Уважение к способности людей с ментальными особенностями и их семей участвовать в принятии решений и самостоятельно заботиться о себе и друг о друге.

 

    III. Соблюдение добропорядочности при оказании услуг человеку с ментальными особенностями и его семье

Добропорядочность важна для укрепления общественного доверия. Добропорядочность основана на честной, открытой и точной коммуникации. Честность и открытость коммуникации специалистов с людьми с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, должна сопровождаться этическими обязательствами защищать их безопасность и конфиденциальность, а также взаимным уважением культурных и религиозных традиций.

Специалист должен быть уверен, что его личные интересы не мешают ему действовать ради интересов человека с ментальными особенностями и его родных и близких.

Данный принцип включает:

  1. Недопущение неполного раскрытия информации, за исключением тех случаев, когда полное раскрытие нарушает конфиденциальность или может нанести серьезный вред человеку с ментальными особенностями.
  2. Соблюдение максимально возможной беспристрастности и объективности.
  3. Неиспользование людей с ментальными особенностями ради личной, профессиональной или финансовой выгоды.
  4. Недопущение конфликтов интересов-ситуации, при которой личная заинтересованность специалиста может повлиять на процесс принятия решения и, таким образом, принести ущерб интересам людей с ментальными особенностями.

 

    IV. Ответственность перед обществом

Деятельность по поддержке людей с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, существует в контексте человеческого общества, а значит, несет в себе ответственность перед обществом. Это предполагает необходимость применения высоких этических и профессиональных стандартов и развитие общественного сознания и социальных структур, цель которых—благо для людей с ментальными особенностями, их родных и близких.

Данный принцип включает:

  1. Развитие научных и профессиональных знаний, которое должно способствовать благополучию людей с ментальными особенностями, а также и всего общества в целом.
  2. Использование профессиональных знаний в благих целях и защиту этих знаний от некомпетентного использования.
  3. Неуклонное соблюдение этики взаимодействия с людьми с ментальными особенностями в социальной, образовательной и профессиональной деятельности и продвижение этого принципиального положения.
  4. Принятие обществом людей с ментальными особенностями и их полноценной интеграции в общество как гуманистической идеи общественного сознания.

Этические правила и нормы

Люди с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, относятся к числу особо уязвимых категорий населения. По отношению к ним присутствует повышенная вероятность проявления несправедливости либо причинения дополнительного вреда, поэтому процесс общения или оказания им услуг требует проявления особого внимания и защиты.

Каждый человек с ментальными особенностями рассматривается как уникальная, неповторимая, личность со своими мыслями, возможностями и интересами. В целях эффективного оказания услуг людям с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна специалисты прилагают все возможные усилия, чтобы следовать основным правилам и нормам:

  1. Специалистам разных профессий и разных сфер жизни необходимо быть доброжелательными, корректными, внимательными и проявлять терпимость в общении с людьми с ментальными особенностями, а также с их родными и близкими. При этом весь процесс оказания услуг строится на основе взаимного уважения.
  2. Важно воспринимать человека с ментальными особенностями как полноценного субъекта коммуникации, а не как объект обсуждения с третьими лицами. Все вопросы и предложения необходимо адресовать непосредственно этому человеку.
  3. При общении или передаче важной информации человеку с ментальными особенностями или его родным и близким специалисты любой сферы должны соблюдать принципы объективности суждений и применимости рекомендаций в жизни.
  4. В процессе общения с людьми с ментальными особенностями специалисты должны быть честными, не обещать того, что невозможно выполнить, не изворачиваться, не лгать. Если допущен промах или совершена ошибка, необходимо это признать.
  5. В процессе предоставления услуг людям с ментальными особенностями необходимо исключать действия, связанные с влиянием каких-либо личных, имущественных (финансовых) и иных интересов, препятствующих добросовестному исполнению должностных обязанностей специалиста.
  6. Необходимо выявлять и пресекать проявления буллинга (травли)1 в отношении людей с ментальными особенностями, а также их родных и близких.

Буллинг (травля) может проявляться в форме:

а. бойкота (отказа разговаривать, отвечать на вопросы, замечать или иным образом взаимодействовать с жертвой травли);

б. исключение из социальной группы;

в. обращение к жертве травли (буллинга) с использованием оскорбительных прозвищ или кличек;

г. умышленное повреждение, похищение имущества жертвы травли группой лиц или одним лицом, независимо от материальной ценности этого имущества;

д. публичное обсуждение физических или интеллектуальных особенностей и недостатков жертвы травли;

е. распространение о жертве травли неблагоприятной (порочащей) информации (сведений);

Особенно важно пресекать проявления кибербулинга (травля в интернет-пространстве) в отношении людей с ментальными особенностями и их родных.

  1. Важно постоянно повышать качество услуг людям с ментальными особенностями и их семьям. Основной целью при этом является четкое понимание причин возникших или возникающих затруднений, осмысление механизмов возможной помощи и совершенствование методов, процедур и видов профессиональной поддержки. Даже лучшие из проверенных подходов и методик должны систематически анализироваться на предмет их безопасности для людей с ментальными особенностями, а также их действенности, доступности и качества. Крайне важно при этом использовать только методы с доказанной эффективностью.
  2. Специалисты не должны применять подходы и методы, если нет уверенности в том, что произведена надлежащая оценка их эффективности и анализ возможных рисков.
  3. Применение новых методик социального, педагогического, психологического или иного характера требует обязательного получения у человека с ментальными особенностями или его родителей (законных представителей) добровольного информированного согласия.
  4. При оценке достижений людей с ментальными особенностями специалист должен укреплять их самоуважение и веру в свои силы, показывать им возможности дальнейшего совершенствования, повышать мотивацию к обучению и освоению новых умений и компетенций.
  5. Специалист может по своему усмотрению выбрать вид поддержки и создать новыеметоды развивающих услуг, если они с профессиональной точки зрения применимы ирезультативны(приэтомспециалиструководствуетсяправилами,изложеннымивпунктах 8, 9, 10). Важно выбирать такие методы работы, которые поощряют в человекесментальнымиособенностямиразвитиеположительныхчертивзаимоотношений:самостоятельность, инициативность, ответственность, самоконтроль, самовоспитание,желаниесотрудничатьипомогатьдругим.
  6. Специалисты,поддерживающиелюдей сментальными особенностями и ихсемьи,обязанытерпимоотноситсякихрелигиознымубеждениямиполитическимвзглядам.
  7. Для этичного и эффективного оказания услуг людям с ментальными особенностяминеобходиморазрабатыватьивнедрятьвпрактикуспециальныепротоколы,регламентирующиеконкретныепроцедурыиправиларешенияжизненноважныхвопросов.Дляоблегчениякоммуникациймеждуспециалистамиразныхсфердеятельности и людьми с ментальными особенностями к таким протоколам должныприкладыватьсяуказанияобиспользованииразличныхметодовальтернативнойидополненнойкоммуникации.
  8. Работникиразныхобластейдеятельностидолжныприлагатьвсеусилия,чтобызаинтересоватьродителей(законныхпредставителей)вповышенииродительскойкомпетентности и участия в жизни и развитии ребенка с ментальными особенностями.Это позволяет активизировать процесс воспитания и обучения, а также адекватногоучастияблизкихввыбореоптимальныхформ работыс нимисемьейвцелом.
  9. Семья является первичным звеном в развитии ребенка с ментальными особенностями,поэтому специалисты осознают право родителей иметь собственный взгляд на процессвоспитанияихребенка.
  10. Специалист предоставляет семье «обратную связь» о достижениях и затруднениях ихребенка.Родителиимеютправополучатьполнуюинформациюоегоразвитии.Необходимая информация должна излагаться простым и понятным родителям языком,авыводыодальнейшейпомощи,обучении,оназначенияхивозможныхметодахработысребенкомдолжныноситьдоброжелательныйипозитивныйхарактер.
  11. Отношенияспециалистовсродителями(законнымипредставителями)недолжныоказыватьвлияниянаоценкуличностиидостиженийлюдейсментальнымиособенностями,втомчислессиндромомДауна. Несоблюдениеграницделовоговзаимодействиямеждуспециалистамииродителямимешаютпрофессиональной деятельности,способствуютраспространениювродительскойсредеинформации,вредящейэффективностиоказываемых услуг.
  12. Специалистыподдерживаютродителей(законныхпредставителей)исодействуютимвзащитеправидостоинствачеловекасментальнымиособенностями,принеобходимостиинформируют их о существующих правах, возможностях и путях их соблюдения изащиты.
  13. Специалистывсехуровней,профессийисфержизниспособствуютсозданиюблагоприятных условий для того, чтобы люди с ментальными особенностями моглипользоваться всеми благами социальной жизни. Для этого специалисты совместно сродительским сообществом будут прикладывать усилия к повышению доступностисоциальныхобъектовпутемразработкиуниверсальногодизайнаобъектовобразовательной,медицинскойисоциальнойинфраструктуры,сиспользованиемсистемыспециальныхзнаков,понятныхлюдямсментальнымиособенностями.

Специалисты,предоставляющиеуслугилюдямсментальнымиособенностямииихсемьямдолжнычеткоосознавать,чтонесутличнуюответственностьзарезультатысвоейдеятельности.Поэтомувпроцессекоммуникациислюдьмисментальнымиособенностями,ихроднымииблизкимипринципиальноследоватьбазовымрекомендациям,вчастности:

  • При взаимодействии с человеком с ментальными особенностями или его родными иблизкимиподолгуслужбыиливиныхобстоятельствах важноисключить:

а.любыевысказыванияи/илидействиядискриминационногоилистигматизирующегохарактерапопризнакамстатусаилисостояниячеловекасментальнымиособенностями,егопола,возраста,расы,национальности,языка,гражданства,социального,имущественногоилисемейногоположения,политическихилирелигиозныхпредпочтений;

б.грубость,проявленияпренебрежительноготона,предвзятыезамечания,предъявлениенеправомерных обвинений;

в.циничные выражения оскорбительного характера, связанных с физическими илиумственными особенностями человека. Например: Даун – это фамилия доктора,впервыеописавшегосиндром в1862 году,а непрозвище человека;

г.угрозы,оскорбительныевыражения,репликиилидействия,препятствующиекачественномуоказаниюуслуглюдямсментальнымиособенностями.

  • При оказании услуг людям с ментальными особенностями, в том числе с синдромомДауна, важно учитывать, что они могут испытывать затруднения в речи. Для этичноговзаимодействияс нимиважно:

а.не перебивать и не поправлять человека с ментальными особенностями, которыйиспытывает трудности в речи, и начинать произносить свое сообщение или ответтолькотогда, когда онуже закончил мысль;

б.бытьготовымктому,чторазговорсчеловекомсзатрудненнойречьюзайметбольшевремени,чем с обычнымилюдьми;

в.в ходе взаимодействия смотреть в лицо собеседнику и, соблюдая такт, старатьсяподдерживатьснимвизуальныйконтакт, насколькоэтовозможно;

г.стараться формулировать вопросы так, чтобы на них можно было ответить коротко;д.нестеснятьсяпереспросить,еслиречевоесообщениечеловекасментальными

особенностяминепонятно;

е.следует помнить, что человеку с ментальными особенностями необходимо довестисвоеречевоесообщениедоконца,поэтомунеследуетегоперебиватьилиподавлять.

 

Если возникают проблемы в общении, специалист предлагает человеку с ментальными особенностями способы альтернативный и дополненной коммуникации – написать, напечатать, показать картинку, пиктограмму и так далее.

Люди с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, относятся к числу особо уязвимых категорий населения. По отношению к ним присутствует повышенная вероятность проявления несправедливости либо причинения дополнительного вреда, поэтому процесс общения или оказания им услуг требует проявления особого внимания и защиты.


Каждый человек с ментальными особенностями рассматривается как уникальная, неповторимая, личность со своими мыслями, возможностями и интересами. В целях эффективного оказания услуг людям с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна специалисты прилагают все возможные усилия, чтобы следовать основным правилам и нормам:

  • Специалистам разных профессий и разных сфер жизни необходимо быть доброжелательными, корректными, внимательными и проявлять терпимость в общении с людьми с ментальными особенностями, а также с их родными и близкими. При этом весь процесс оказания услуг строится на основе взаимного уважения.

  • Важно воспринимать человека с ментальными особенностями как полноценного субъекта коммуникации, а не как объект обсуждения с третьими лицами. Все вопросы и предложения необходимо адресовать непосредственно этому человеку.

  • При общении или передаче важной информации человеку с ментальными особенностями или его родным и близким специалисты любой сферы должны соблюдать принципы объективности суждений и применимости рекомендаций в жизни.

  • В процессе общения с людьми с ментальными особенностями специалисты должны быть честными, не обещать того, что невозможно выполнить, не изворачиваться, не лгать. Если допущен промах или совершена ошибка, необходимо это признать.
    В процессе предоставления услуг людям с ментальными особенностями необходимо исключать действия, связанные с влиянием каких-либо личных, имущественных (финансовых) и иных интересов, препятствующих добросовестному исполнению должностных обязанностей специалиста.

  • Необходимо выявлять и пресекать проявления буллинга (травли) в отношении людей с ментальными особенностями, а также их родных и близких.

    Буллинг (травля) может проявляться в форме:

    а. бойкота (отказа разговаривать, отвечать на вопросы, замечать или иным образом взаимодействовать с жертвой травли);
    б. исключение из социальной группы;
    в. обращение к жертве травли (буллинга) с использованием оскорбительных прозвищ или кличек;
    г. умышленное повреждение, похищение имущества жертвы травли группой лиц или одним лицом, независимо от материальной ценности этого имущества;
    д. публичное обсуждение физических или интеллектуальных особенностей и недостатков жертвы травли;
    е. распространение о жертве травли неблагоприятной (порочащей) информации (сведений);

    Особенно важно пресекать проявления кибербулинга (травля в интернет-пространстве) в отношении людей с ментальными особенностями и их родных.

  • Важно постоянно повышать качество услуг людям с ментальными особенностями и их семьям. Основной целью при этом является четкое понимание причин возникших или возникающих затруднений, осмысление механизмов возможной помощи и совершенствование методов, процедур и видов профессиональной поддержки. Даже лучшие из проверенных подходов и методик должны систематически анализироваться на предмет их безопасности для людей с ментальными особенностями, а также их действенности, доступности и качества. Крайне важно при этом использовать только методы с доказанной эффективностью.

  • Специалисты не должны применять подходы и методы, если нет уверенности в том, что произведена надлежащая оценка их эффективности и анализ возможных рисков.
    Применение новых методик социального, педагогического, психологического или иного характера требует обязательного получения у человека с ментальными особенностями или его родителей (законных представителей) добровольного информированного согласия.
    При оценке достижений людей с ментальными особенностями специалист должен укреплять их самоуважение и веру в свои силы, показывать им возможности дальнейшего совершенствования, повышать мотивацию к обучению и освоению новых умений и компетенций.

  • Специалист может по своему усмотрению выбрать вид поддержки и создать новые методы развивающих услуг, если они с профессиональной точки зрения применимы и результативны (при этом специалист руководствуется правилами, изложенными в пунктах 8, 9, 10). Важно выбирать такие методы работы, которые поощряют в человеке с ментальными особенностями развитие положительных черт и взаимоотношений: самостоятельность, инициативность, ответственность, самоконтроль, самовоспитание, желание сотрудничать и помогать другим.

  • Специалисты, поддерживающие людей с ментальными особенностями и их семьи, обязаны терпимо относится к их религиозным убеждениям и политическим взглядам.

  • Для этичного и эффективного оказания услуг людям с ментальными особенностями необходимо разрабатывать и внедрять в практику специальные протоколы, регламентирующие конкретные процедуры и правила решения жизненно важных вопросов. Для облегчения коммуникаций между специалистами разных сфер деятельности и людьми с ментальными особенностями к таким протоколам должны прикладываться указания об использовании различных методов альтернативной и дополненной коммуникации.

  • Работники разных областей деятельности должны прилагать все усилия, чтобы заинтересовать родителей (законных представителей) в повышении родительской компетентности и участия в жизни и развитии ребенка с ментальными особенностями. Это позволяет активизировать процесс воспитания и обучения, а также адекватного участия близких в выборе оптимальных форм работы с ним и семьей в целом.

  • Семья является первичным звеном в развитии ребенка с ментальными особенностями, поэтому специалисты осознают право родителей иметь собственный взгляд на процесс воспитания их ребенка.

  • Специалист предоставляет семье «обратную связь» о достижениях и затруднениях их ребенка. Родители имеют право получать полную информацию о его развитии. Необходимая информация должна излагаться простым и понятным родителям языком, а выводы о дальнейшей помощи, обучении, о назначениях и возможных методах работы с ребенком должны носить доброжелательный и позитивный характер.

  • Отношения специалистов с родителями (законными представителями) не должны оказывать влияния на оценку личности и достижений людей с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна. Несоблюдение границ делового взаимодействия между специалистами и родителями мешают профессиональной деятельности, способствуют распространению в родительской среде информации, вредящей эффективности оказываемых услуг.

  • Специалисты поддерживают родителей (законных представителей) и содействуют им в защите прав и достоинства человека с ментальными особенностями, при необходимости информируют их о существующих правах, возможностях и путях их соблюдения и защиты.

  • Специалисты всех уровней, профессий и сфер жизни способствуют созданию благоприятных условий для того, чтобы люди с ментальными особенностями могли пользоваться всеми благами социальной жизни. Для этого специалисты совместно с родительским сообществом будут прикладывать усилия к повышению доступности социальных объектов путем разработки универсального дизайна объектов образовательной, медицинской и социальной инфраструктуры, с использованием системы специальных знаков, понятных людям с ментальными особенностями.



Специалисты, предоставляющие услуги людям с ментальными особенностями и их семьям должны четко осознавать, что несут личную ответственность за результаты своей деятельности. Поэтому в процессе коммуникации с людьми с ментальными особенностями, их родными и близкими принципиально следовать базовым рекомендациям, в частности:

  • При взаимодействии с человеком с ментальными особенностями или его родными и близкими по долгу службы или в иных обстоятельствах важно исключить:

    а. любые высказывания и/или действия дискриминационного или стигматизирующего характера по признакам статуса или состояния человека с ментальными особенностями, его пола, возраста, расы, национальности, языка, гражданства, социального, имущественного или семейного положения, политических или религиозных предпочтений;
    б. грубость, проявления пренебрежительного тона, предвзятые замечания, предъявление неправомерных обвинений;
    в. циничные выражения оскорбительного характера, связанных с физическими или умственными особенностями человека. Например: Даун – это фамилия доктора, впервые описавшего синдром в 1862 году, а не прозвище человека;
    г. угрозы, оскорбительные выражения, реплики или действия, препятствующие качественному оказанию услуг людям с ментальными особенностями.

  • При оказании услуг людям с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, важно учитывать, что они могут испытывать затруднения в речи. Для этичного взаимодействия с ними важно:

    а. не перебивать и не поправлять человека с ментальными особенностями, который испытывает трудности в речи, и начинать произносить свое сообщение или ответ только тогда, когда он уже закончил мысль;
    б. быть готовым к тому, что разговор с человеком с затрудненной речью займет больше времени, чем с обычными людьми;
    в. в ходе взаимодействия смотреть в лицо собеседнику и, соблюдая такт, стараться поддерживать с ним визуальный контакт, насколько это возможно;
    г. стараться формулировать вопросы так, чтобы на них можно было ответить коротко; д. не стесняться переспросить, если речевое сообщение человека с ментальными
    особенностями непонятно;
    д. следует помнить, что человеку с ментальными особенностями необходимо довести свое речевое сообщение до конца, поэтому не следует его перебивать или подавлять.

Если возникают проблемы в общении, специалист предлагает человеку с ментальными особенностями способы альтернативный и дополненной коммуникации – написать, напечатать, показать картинку, пиктограмму и так далее.

Правовая грамотность специалистов для оказания помощи семье.

Как правило, в реабилитационных центрах крайне редко работают юристы, которые оказывают правовую поддержку семье. Сотрудники других специальностей заменить юриста не могут, тем более что законодательство в социальной сфере очень объемное и запутанное, невозможно найти ответ просто прочитав закон или постановление. Однако же любой специалист реабилитационного центра должен хотя бы в общих чертах представлять, на что имеет право ребенок-инвалид, его семья, понимать некоторые стандартные процедуры, ориентироваться в наиболее важных вопросах. Например, в таких.

1)        Что такое инвалидность, реабилитация, абилитация, индивидуальная программа реабилитации и абилитации ребенка-инвалида (ИПРА), медико-социальная экспертиза.

Кратко:

О том, что такое инвалидность, реабилитация и абилитация, какая она бывает и для чего нужна, можно узнать из Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ».

ИПРА – основной документ, определяющий потребности гражданина, признанного инвалидом, в реабилитации и абилитации. В ИПРА включаются все необходимые конкретному инвалиду виды помощи, независимо от того, гарантировано ли их предоставление за счет государства: различные виды медицинской, психолого-педагогической, профессиональной, социальной реабилитации или абилитации, физкультурно-оздоровительные мероприятия, занятия спортом, технические средства реабилитации, виды помощи, оказываемые ребенку-инвалиду в преодолении барьеров, мешающих получению им услуг на объектах социальной, инженер- ной и транспортной инфраструктур наравне с другими лицами, организациями, предоставляющими услуги на- селению.

Признают гражданина инвалидом и разрабатывают ИПРА специалисты бюро медико-социальной экспертизы по результатам медико-социальной экспертизы (МСЭ), проводимой по заявлению гражданина (или его законного представителя) и направлению на медико-социальную экспертизу, выданному медицинской организацией. Бюро МСЭ выдает гражданину, признанному инвалидом, справку, подтверждающую факт установления инвалидности, с указанием группы инвалидности (в отношении детей группа инвалидности не указывается, детям присваивается статус «ребенок-инвалид») и ИПРА.

Формы ИПРА и порядок ее разработки утверждены Приказом Минтруда России.

2)        Почему важно оформить ребенку инвалидность и как объяснить это родителям.

Кратко:

Родители вправе решать, оформлять инвалидность или нет. Но важно, чтобы они поняли: инвалидность в детском возрасте только помогает. Инвалидность – это признание государством того факта, что человек нуждается в существенной помощи.

Нужно помочь снять страхи и заблуждения родителей. Они действительно могут столкнуться с предубеждением в отношении человека с инвалидностью, но оно носит моральный характер и не влияет на права человека и гражданина.

Часто родители опасаются, что в будущем инвалидность помешает ребенку получить образование, водительские права, работу. Нужно объяснить им, что инвалидность не влияет на права, не ограничивает их, а, наоборот, права расширяются, приобретаются права на помощь. Ограничения накладывает само заболевание – и в получении водительских прав, и в выборе образовательной программы, профессии, но не инвалидность.

Нюансы:

  • Отстаивать права ребенка с инвалидностью легче, чем права ребенка, инвалидность которого не оформлена.
  • При поступлении в садик и школу инвалидность не только не помешает, но ее оформление может быть целесообразным. Охотнее будет принят ребенок-инвалид, чем ребенка с тем же диагнозом, но без оформленной инвалидности (так, например, обстоит дело в Москве. Это связано с особенностями финансирования детских учреждений).

3)        Как получить направление на МСЭ (Медико-социальная экспертиза)

Кратко:

Ребенок или взрослый получает в поликлинике направление на диспансеризацию, обходной лист, проходит специалистов, по результатам поликлиника оформляет направление на МСЭ или отказывает в этом. Часто в поликлинике или уже в самом бюро МСЭ ребенка направляют на обследование в стационар.

Нюансы:

  • Если врач (или главврач) поликлиники устно отказывает в направлении на МСЭ, нужно обязательно требовать от них письменный отказ: справку об отказе в направлении на МСЭ. С такой справкой гражданин вправе обратиться в бюро МСЭ самостоятельно.
  • Специалисты реабилитационных центров должны знать, что у пациентов есть право отказаться от стационарного обследования. Да, бывают сложные случаи, не очень понятные наблюдающему врачу, когда требуется дополнительное обследование. Но его не обязательно проводить в стационаре. Конечно, если человек совсем отказывается от всех обследований, он очень рискует: если необходимых для признания инвалидом данных будет недостаточно, ему откажут в инвалидности или в нужных мерах реабилитации. Но пациент или его представители (родители) вправе выбрать другой путь: обследоваться в дневном стационаре или амбулаторно.

4)        Что включается в направление на МСЭ.

Кратко:

В направлении поликлиника должна зафиксировать, какие у ребенка нарушения функций организма, их степень, возможности организма, результаты реабилитации, а также рекомендации по медицинской реабилитации.

Нюансы:

  • Направление на МСЭ заполняется по результатам диспансеризации. Поэтому важно, чтобы каждый врач зафиксировал все результаты обследований и все рекомендации по реабилитации и техническим средствам реабилитации.
  • Специалисты вашего центра могут дать свои рекомендации и заключения, которые родители вправе представить в поликлинику врачам, проводящим обследование и/или оформляющим направление на МСЭ. Также рекомендации реабилитационного центра можно представить и непосредственно в бюро МСЭ. Если у центра имеются лицензии на осуществление медицинской или образовательной деятельности, то в документах-рекомендациях должны быть указаны их реквизиты. Заключение лицензированного специалиста – основание для семьи требовать включения той или иной помощи в направление на МСЭ, в ИПРА.
  • Когда вы пишете заключение о ребенке для участкового врача или непосредственно в МСЭ, рекомендуется:

а) дать заключение о нарушениях функций организма, их степени, возможностях организма, результатах реабилитации, а также рекомендации по медицинской реабилитации;

б) использовать при этом терминологию официальных классификаторов и перечней21;

в) обосновать данные рекомендации.

  • Разработка ИПРА ребенка-инвалида в части мероприятий психолого-педагогической реабилитации или абилитации осуществляется с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии о результатах проведенного обследования ребенка.

5)        Как специалисту реабилитационного центра принять участие в заседании бюро МСЭ.

Кратко:

Гражданин, который  проходит  освидетельствование в бюро МСЭ, имеет право пригласить любого специалиста с его согласия для участия в проведении меди- ко-социальной экспертизы с правом совещательного голоса. Рекомендуется гражданину заранее подать заявление в бюро МСЭ о специалисте, который приглашен им, подтвердить его квалификацию, специальность и т. д.

Специалисту, который планирует принять участие в проведении медико-социальной экспертизы, рекомендуется ознакомиться с Правилами признания лица инвалидом23, Порядком разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы.

6)        Как вносить изменения в ИПРА.

Кратко:

В течение месяца после получения ИПРА ее можно обжаловать, подав жалобу в бюро, проводившее МСЭ, или в Главное бюро МСЭ.

Если с момента составления ИПРА прошло более месяца, то внесение изменений в ИПРА проводится в том же порядке, что и установление инвалидности (см. пункт 3). Однако в этом случае поликлиника оформляет направление на МСЭ для корректировки ИПРА, вопрос инвалидности вновь не рассматривается. В любом случае родителям нужно обратиться в поликлинику и сказать, что они хотят изменить ИПРА.

Для внесения исправлений в ИПРА в связи с изменением персональных, антропометрических данных инвалида (ребенка-инвалида), необходимостью уточнения характеристик ранее рекомендованных видов реабилитационных и/или абилитационных мероприятий, а также в целях устранения технических ошибок (описка, опечатка, грамматическая или арифметическая ошибка либо подобная ошибка) гражданину нужно обращаться в бюро МСЭ без направления от поликлиники и дополнительных обследований.

Нюансы:

для обоснования своих требований о включении в ИПРА тех или иных реабилитационных мероприятий или технических средств реабилитации гражданам рекомендуется обращаться к специалистам, в том числе и негосударственных организаций, которые могут разработать заключения и рекомендации о них (см. пункт 4).

7)        Как реализовать ИПРА.

Кратко:

В ИПРА, которое получает инвалид, указывается, какие органы исполнительной власти отвечают за реализацию мер по разным направлениям реабилитации. Например, за психолого-педагогическую реабилитацию отвечает орган образования, за медицинскую – орган здравоохранения, за социальную – орган соцзащиты. Выписка из ИПРА по каждому направлению реабилитации автоматически уходит в эти органы власти, если гражданин не отказался от получения ИПРА. Однако при этом гражданин сам должен обратиться в органы, указанные в ИПРА ее исполнителями, с заявлением о проведении мероприятий, рекомендованных в ней. В течение трех дней с даты поступления заявления ответственные органы должны организовать работу по реализации мероприятий.

Нюансы:

  • К сожалению, по-прежнему в законодательстве не урегулирован порядок реализации ИПРА на уровне ответственных органов. Во всех регионах это происходит по-разному. Законодатель уточняет, что может быть заключено соглашение между ответственными органами и учреждениями МСЭ об особенностях межведомственного взаимодействия. Не ясно, как решать проблему, если гражданин считает, что специалисты и реабилитационные мероприятия, определенные ответственным органом, – не те, которые ему нужны, или не того качества. Законодатель ничего об этом не говорит.

Тем не менее любое действие, как и бездействие, по закону может быть обжаловано. Гражданин вправе обратиться в орган, ответственный за выполнение ИПРА по данному направлению реабилитации, за решением любого вопроса, связанного с реализацией ИПРА. Целесообразно для обоснования своих доводов иметь заключения и рекомендации специалистов. Также можно обратиться за помощью и в бюро МСЭ, которое разработало ИПРА.

8)        Как получить нужное средство технической реабилитации (ТСР).

Кратко:

Получить ТСР за счет государственных средств можно только если оно включено в ИПРА.

В ИПРА есть три раздела по ТСР: 1) технические средства, включенные в федеральный перечень (предоставляются за счет федерального бюджета); 2) ТСР за счет средств субъектов Российской Федерации или других источников (главное, чтобы необходимое ТСР было включено в ИПРА, даже для получение благотворительных денег на него необходимо обоснование, которым и будет являться ИПРА); 3) товары и услуги, которые можно купить за счет средств материнского капитала. Про возможность использовать материнский капитал знают не все.

Нюансы:

  • ТСР за счет федерального бюджета можно получить бесплатно в уполномоченных органах (это органы субъекта РФ или Фонда социального страхования России) или приобрести самостоятельно с последующей компенсацией затрат (сумма компенсации определяется по последней государственной закупке аналогичного ТСР для предоставления инвалидам бесплатно);
  • ТСР за счет средств субъектов РФ получаются в порядке, определяемом субъектами РФ самостоятельно. Соответственно сам процесс получения – разный в разных регионах. В Москве, например, семье выдается сертификат на приобретение отдельного технического средства. Гражданин может получить это ТСР в определенных магазинах, а магазину будут потом перечислены деньги из бюджета Москвы;
  • товары и услуги за счет материнского капитала приобретаются гражданами самостоятельно с последующей компенсацией затрат.

9)        Как обращаться с запросом в те или иные органы и организации.

Кратко:

Закон говорит о том, что если гражданин обращается письменно в государственные, муниципальные органы и организации, то они обязаны ответить ему письменно в течение 30 дней. Поэтому в любой орган, организацию нужно не только звонить или обращаться устно, но и подавать письменное обращение.

Любой вопрос, любое обращение должно быть оформлено в письменном виде, зарегистрировано в официальным порядке. Желательно, чтобы на втором экземпляре обращения был поставлен штамп с датой и подписью лица, принявшего обращение.

Для реализации права на образование – пишем в орган образования: «Просим оказать содействие в устройстве в школу в соответствии с заключением ПМПК». Также и с остальными правами: обращаться в соответствующие департаменты, комитеты, формулировать вопросы – и получать письменные ответы. Сначала рекомендуется писать в органы по месту жительства (в населенном пункте), получить ответы, а затем, если ситуация не разрешается, – в региональные органы (министерства, комитеты субъектов РФ), а при необходимости – в прокуратуру, суд.

10)      Куда семья ребенка-инвалида может обращаться за правовой консультацией?

Кратко:

Социально-правовая помощь предоставляется в соответствии с законодательством о социальном обслуживании. Это отдельный вид социальных услуг, предоставляемых государством, в том числе и семьям с детьми-инвалидами. Каким образом эти услуги предоставляются в вашем регионе, можно узнать в органах социальной защиты населения.

Дети-инвалиды и их законные представители имеют право на бесплатную юридическую помощь в соответствии с Федеральным законом «О бесплатной юридической помощи в Российской Федерации». Узнать о том, каким образом получить бесплатную юридическую помощь, можно в адвокатской палате региона. (патронус.ру)

Варианты:

  • На сайте «Особое детство» (проект ЦЛП, Москва) есть правовой навигатор с алгоритмом всех действий по получение ребенком-инвалидом необходимой поддержки: оформление инвалидности, получение необходимой государственной поддержки, образование и т.д. Там же есть все основные типовые обращения: прохождение МСЭ, получение ИПРА, ее обжалование, изменения, с вычленением типичных проблем и способом их решения (что делать, куда и что писать). Это поможет и специалистам. На том же сайте собраны полезные документы, часто задаваемые юристам вопросы и ответы на них.
  • Можно искать юриста в общественной организации. Список НКО, у которых можно получить правовую поддержку, см. на сайте «Особое детство».

Статьи взяты из книги «Реабилитация детей с ДЦП: обзор современных подходов в помощь реабилитационным центрам / Е. В. Семёнова, Е. В. Клочкова, А. Е. Коршикова-Морозова, А. В. Трухачёва, Е. Ю. Заблоцкис.